Bare 30 år

Mental Helse fyller 30 år. Det er da ingen alder for en landsomfattende forening, en som holder fanene høyt for menneskerettigheter, respekt og krav til en anstendig behandling av folk som er psykisk syke? Eller – er sannheten at Mental Helse ikke kunne ha vært eldre? Det var neppe mulig å skape en slik landsforening før i 1978 i dette landet. Skal vi prøve å finne ut hvorfor?

En av dem som har vært med siden stiftelsesmøtet i Håndverkeren 3. september 1978, er Else-Marie Falch Gulbrandsen:

- Det var en heftig debatt om andre enn ”riktige pasienter” skulle få bli medlemmer i det hele tatt. Ordentlig pasient var man ikke uten å ha vært tvangsinnlagt! Jeg mannet meg opp og gikk skjelvende på talerstolen med en svett lapp for å ha et kort innlegg om at jeg ønsket å ha en åpen forening. Heldigvis kunne jeg si at jeg hadde vært innlagt i 11 måneder på tvang, men jeg ønsket alle velkommen til vår forening, både pårørende og andre interesserte. Det ble stemt over det, og foreningen skulle være åpen for alle.

Else-Marie beundrer Øistein Winje, den første formannen. – Han satte psykiatrien på dagsorden. En gang deltok han i en TV-debatt med en psykiater, og en slektning fortalte meg at de hadde diskutert programmet på jobben. ”Pasienten snakket bedre og var flinkere enn psykiateren”, var dommen deres.

Else-Marie var aktiv i Mental Helse Oslo, som ble drevet hjemmefra, bokstavelig talt. - Men vi fikk god drahjelp av Norsk Forening for Mental Helse og hovedkontoret, som den gang var i Oslo, forteller Else-Marie. Der sto det både stensilmaskin og frankeringsmaskin, som ble brukt til brevene som medlemmene fikk. Vi diskuterte om foreningens navn skulle stå på konvoluttene, for folk ville jo ikke ha stempelet ”gærning” på seg, så tabubelagt var alt som hadde med psykiatri å gjøre. Det skulle litt til å innrømme at en hadde psykiske plager, være med i en forening var enda sterkere. Men vi ble mange – til sammen 700 medlemmer i Oslo og Akershus. Det var mange pårørende, og etter noen få år begynte både helsepersonell og advokater å melde seg inn. Bredden, og Winjes ledelse, gjorde nok sitt til at foreningen ble anerkjent, og klarte å overleve.

Det var modige folk som startet Mental Helse. Det ble nedlagt mye hardt og godt arbeid, og det ga resultater over tid. Men skjedde det ikke noe morsomt, midt i alt alvoret? Jo, Else-Marie kommer på noen sprø greier fra sent på 80-tallet. Hun deltok på en fagkonferanse, som tillitsvalgt fra Oslo, og det var folk der fra Mental Helses lag i Akershus, Østfold og Vestfold:

- Jeg hadde på meg en rød tunika (hadde nok en rød periode akkurat da) og mange av de andre damene hadde røde bluser, et rødt sjal eller noe annet rødt. Og jammen hadde mennene røde skjorter eller pullovere, det var helt tilfeldig – vi visste ikke om hverandre. Etter hvert innlegg på konferansen var det diskusjon, og mange av de tillitsvalgte – og rødkledte – deltakerne fra Mental Helse kom med innspill. Men hør her! I pausen kom to fagpersoner bort til meg og spurte om vi i Mental Helse hadde planlagt å stille i rødt og ta ordet mange ganger! Det smakte kanskje litt av å kuppe en konferanse! Jeg ble helt paff, og fortalte dem at vi brukere tok ordet fordi vi var interessert, og at vi faktisk hadde egne meninger om tingenes tilstand. Og det ønsket vi å formidle til fagfolkene på konferansen! Det er synd å si at brukernes erfaringer og kunnskap ble satt pris på av fagfolken

Helga Skåden var også blant de første tillitsvalgte i Mental Helse. Det var Øistein Winje som rekrutterte henne, da han kom og skulle revidere regnskapet til Friundervisningen i Øyer, der hun var ansatt. Hun kom inn i sentralstyret i 1981, på et ganske bustete landsmøte i Bergen, da representerte hun interimstyret i Oppland fylke. - Det kom et benkeforslag på meg, forteller hun, - men det ble nokså mye styr, for jeg hadde aldri vært tvangsinnlagt, og det var det noen som så som et krav til tillitsvalgte… Året etter ble hun nestleder. Hun var også studieleder, og husker godt den første kampanjen vi fikk i stand:

- Øistein Winje greide å få departementet og Helsedirektoratet til å spøtte inn penger og være med på en kampanje om nerver. Det het ”Bare nerver – om holdninger til psykiske lidelser”. Jeg ble ansatt i halv stilling i kampanjen, var nyutdannet voksenpedagog og ivret for å komme i gang med studiearbeid, gjerne over hele landet. Vi greide å lage boka ”Snakk om det: Nerver”. Jeg var redaktør for den, og det meste gjorde vi på fritida. Jeg husker at hele påsken gikk med til det, og barna mine måtte være med og hjelpe til. Teksten ble skrevet på en elektrisk skrivemaskin. Vi fikk Leif Arne Heløe til å skrive forordet til førsteutgaven i 1984, og Tove Strand Gerhardsen skrev forord til andre opplag i 1986. Finn Skårderud var helt nyutdannet, og han skrev om italiensk psykiatri.

- På denne tiden hadde vi også rundskrivet som vi kalte ”den grønne glitrende”, det var laget av fire departementer og handlet om psykisk helsearbeid i kommunene. Vi brukte det for alt det var verdt! Men det var da en del galskap blant oss også, forkynner Helga på sin fascinerende blanding av tysk og gudbrandsdøl. - Når landsstyret bevilget ekstrapenger til Øistein fordi han hadde pyntet på regnskap…det ble bevilget mot to stemmer, Karen Onshus og Helga Skåden! Karen var veldig ung, student, tvangsinnlagt i årevis og jobbet i semesterferiene på kontoret i Oslo, sier Helga og minnes pionertiden. Hun er fortsatt med, blant annet sitter hun i brukerutvalget for Helse Sør-Øst.

Bjørn Hæhre kom inn i Mental Helse en annen vei. Han hadde vært innlagt på Modum Bad fire ganger, men det var som representant for Arbeiderpartiet i Buskerud fylkesting at han kom i kontakt med foreningen. Fylkestinget skulle diskutere Lier sykehus, og en gruppe fra Mental Helse kom og skulle høre på. – Jeg prata litt med dem, det var jo fornuftig det de kom med, så jeg brukte det fra talerstolen, sier Bjørn. Han holdt kontakten, og ble stadig brukt som møteleder.

Som nyvalgt landsleder i 1990 kom han til det vesle kontoret i Duestien i Skien, ”der det satt ei forskremt dame og tok ordre fra øst og vest. Hun skrev brev etter diktat fra folk som var rykende uenige med hverandre. Men hun var lydig…” Bjørn Hæhre hoppet inn som daglig leder, og sikret dermed statsstøtte som var holdt tilbake. Plutselig hadde de penger til å holde 4-5 regionkonferanser, med vekt på organisasjonsarbeid. Og så fikk de tak i Einfrid Halvorsen. Vel var de partikamerater, men Bjørn hadde sin erfaring fra fylke og kommune, nå kom Einfrid inn med hele sitt nettverk. Det ble til at hun tok de rikspolitiske sakene, mens Bjørn la vekt på kontakt med lokal- og fylkeslag.

- Mental Helse manglet erfaring fra fagforeningsvirksomhet og politikk, sier Bjørn med tyngde. – Javisst er det en fagforening! Jeg husker Einfrid fortalte om ei dame som ringte og takka for hjelpen fra Mental Helse mens hun var sjuk. Men nå er jeg frisk, så nå kan jeg melde meg ut, sa dama. ”Det er nå vi trenger deg”, sa Einfrid. Vi trenger folk med erfaring, som har kommet seg såpass at de kan hjelpe andre, i laget, som representant i Råd for mennesker med funksjonsnedsettelser. Vi har kommet et støkke lenger enn da vi startet, mener Bjørn, faktisk er det en himmelvid forskjell. Men vi har et godt støkke igjen.

Bjørn siterer en annen Bjørn, tidligere justisminister Bjørn Skau, også han med solide røtter i fagbevegelsen: ”Skal et forbund være liv laga, må det være liv i laga!”

Samtidig med Bjørn, kom Erling Jahn inn i sentralstyret, og han overtok som landsleder i -97. Mens Bjørn prioriterte å få liv i laga, ble det til at Erling så utover igjen, og gikk i strupen på tvangsbehandlerne. Psykiatrien er, mente Erling ”et totalitært behandlingssystem der den syke ikke har noen muligheter til å eksistere eller forsvare seg på eget grunnlag”. Erling er utdannet både sykepleier og sosionom, men som 20-åring ble han akuttinnlagt på Ullevål – på Sjette avdeling. Dagen etter fikk han beskjed om at han ikke var sjuk nok til å være der. Og han som trodde at han kom dit for å bli frisk…

Psykiatrien kan ikke bli fornyet, uten at behandlingskriteriet blir fjernet fra psykisk helsevernloven, gjentar han tålmodig: – Det er framleis slik at menneske med store og omfattande hjelpebehov gjentekne gonger blir tvangsinnlagte og –utskrivne utan at det psykiske helsevernet blir pålagt å følgje lov- og regelverk. Sentrale mål i lova og i opptrappingsplanen er at all behandling til menneske med psykiske lidingar skal fremje sjølvstende og evna til å meistre eige liv. Den omfattande bruken av tvang og tvangsbehandling står i motsetnad til dette, og det er diverre slik at vi framleis står overfor mange behandlingsmiljø som ikkje har lært seg andre alternativ enn det å bruke tvang.

Han er ikke nådig mot dem som – både innenfor og utenfor Mental Helse – har gått motkreftenes ærend, som han sier. Historiene om krenkelser og nedverdigende behandling må ha gått dem hus forbi, mener Erling.

Blant de sakene Erling så tilbake på med størst tilfredshet, da han gikk av på landsmøtet i 2007, var etableringen av Mental Helse Ungdom. Og han opplevde at Stortinget fikk øynene opp for manglene i psykiatri og psykisk helsearbeid. Han var med og bygget bro, med Landsforeningen for pårørende i psykiatrien (LPP) og med Psykologforeningen. Men han greide ikke å gå på 100-årsfeiring med Psykiatriforeningen. - Eg har store problem med å godta at det psykiske helsevernet dekkjer seg bak forklaringar som kapasitetsproblem, og samstundes møter alvorlig psykisk sjuke med alvorleg mangel på respekt og menneskeverd, sier han.

På et seminar i fjor om ”Medisin mot piller” – der folk sto fram og fortalte om avhengighet, grusomme abstinenser og svekket helse på grunn av lovlig og legestyrt pillebruk, møtte jeg Thor Øivind Jensen fra Institutt for administrasjon og organisasjonsvitenskap ved Universitetet i Bergen. Som ung student i 1978 ble han ansatt i et prosjekt som het ”Psykofarmaka i Norden”, og fikk ideen om at pasientenes egne erfaringer kanskje burde være med. De manglet i opplegget for studien. Han tok kontakt med den nystartede Norsk Forening for Mental Helse, som sendte spørreskjemaer ut blant medlemmene. Det var svære greier, med 138 spørsmål, men 185 skjemaer kom inn igjen i september 1979.

Jensen forteller at deltakerne hadde mange og lange sykehistorier, men de var bevisste og formuleringsdyktige. Men de var jo pasienter! Kunne opplysninger fra dem tas på alvor? De er jo sinnssyke, sa andre forskere. Men Jensen sjekket og sjekket, og fant at svarene var pålitelige, pasientene husket godt, og det var ingen tvil om at svarene ga et pålitelig bilde av erfaringene deres. Senere undersøkelser har vist det samme: Opplysninger fra pasientene er til å stole på. Men spør om det var konflikt og debatt! Før denne undersøkelsen hendte det nesten aldri at pasientenes erfaringer ble systematisk innhentet og brukt for å belyse noe som i høyeste grad hadde med dem å gjøre – og det er fremdeles ganske sjelden at det skjer, sukker Jensen.

Det undersøkelsen viste, var at bivirkninger og avhengighet var langt alvorligere problem enn det farmasøytisk industri og legene ville innrømme. Pasientene fikk ingen eller dårlig informasjon, og pasienter med liten utdanning og dårlig kobling til arbeidslivet fikk dårligst informasjon. Forskerne konkluderte med at helsevesenet, og særlig psykiatrien, sliter med ”paternalisme” – det vil si holdningen at ”vi vet best hva som er best for deg”, så det er ingen større vits i å la pasientene bli i stand til å velge, eller la dem bli seriøse aktører i sitt eget liv! De verste bivirkningsplagene skjedde på sykehus, der det også var minst respons når pasientene forsøkte å si fra om plagene.

Det var heller ikke særlig samsvar mellom det som industrien regnet som ”komplikasjoner” og det pasientene opplevde. Bivirkninger som tretthet, impotens, misfarging av huden, ekstrem svette og vektøkning var i høy grad plagsomt, men var omtrent ikke nevnt i medisinsk faglitteratur og blant leger! Det er vel bedre i dag, vel? Jo, mye har trukket i riktig retning, både medieoppmerksomhet og kulturendring blant fagfolk. Men bedringen i informasjonsnivå om vanedanningsfare, og den systematiske bruken av pasienterfaringer, har bare blitt litt bedre over tid, mener Jensen. Han arbeider fortsatt med rettigheter og deltagelse, og igjen i samarbeid med Mental Helse.

Jeg har snakket med mange tillitsvalgte, og ingen av dem tar lettvint på at psykisk uhelse er vanskeligere å godta enn fysisk sykdom. Stikkordet er skam. Det er flott at flere og flere står fram og forteller om egne opplevelser med sykdom og behandling, og på lang sikt er det slike fortellinger som vil føre til forandring. Og det arbeidet som foregår i alle lokalforeninger av Mental Helse i dag, sikter på å fjerne skam, skyldfølelser og offerroller. Samtidig er det en fagforening som krever respekt for mennesker og menneskers rettigheter. Ja, fagforening.

De første fagforeningene oppsto på slutten av 1800-tallet, og det skjedde ikke uten motstand fra det bestående. Retten til å organisere seg som arbeidstaker er etter hvert en grunnleggende rettighet, men selv i dag er det ingen selvfølge. Spør en polsk snekker eller en kinesisk servitør. Plutselig har det betydning at snekkeren ikke snakker godt nok norsk, i hvert fall når bygningsfirmaet skal finne på en unnskyldning for å si ham opp fordi det er bråstopp i byggemarkedet. Stoler du ikke på oss? spurte sjefen da jeg som 18-åring ba om å få en skriftlig lærekontrakt. Det var i 1966.

Hva skjedde på 70-tallet som gjorde det tenkelig og mulig at selv ”sinnssyke” kunne danne en egen interesseforening?

Verden sto på hodet. Unge mennesker lot håret gro, og lo av autoritetene. Grensene for hva som var normalt, ble flyttet, og flyttet igjen. Selv om det var flertall i Storting og regjering for å søke medlemskap i det som da het EEC, ville et knapt flertall i folket det annerledes i 1972. I -74 måtte verdens mektigste mann, president Nixon, gå av fordi han ble avslørt som en juksemaker av to journalister. I 1975 ble grunnskoleloven endret, og gjorde det til en rettighet å få gå på nærmeste skole, selv om man var ”annerledes”. Samme år tapte amerikanerne Vietnamkrigen. Samme år kom filmen ”Gjøkeredet”.

Folk som ikke hadde noe usnakket med psykiatrien, spurte plutselig om det kunne være sånn her også? Var det ikke noe som het ”lobotomi” her også? Alle hadde en tante eller en bekjent som var ”nervesvak” selv om det var temmelig hemmelig, og noen visste om noen som var helt klin gærne, eller var de det? ”Det er høl i gjerdet på Gaustad” skrålte vi når noen dumma seg ut, men hvordan var det egentlig innafor gjerdet?

Norge på 50- og 60-tallet var fortsatt en embetsmannsstat. Lege, prest og fogd hadde makt, og brukte den. Avvikere ble fjernet fra samfunnets overflate. Helsedirektoratet antok at de jentene som hadde vært ”tyskertøser” var mindre vel bevart som innlot seg med fienden, og at de ungene som kom, burde tas hånd om av en god kristen familie. Der kunne mange vente seg både juling og overgrep. De var jo ikke like mye verd som andre barn… Tatere eller omstreifere ble tvangsbosatt, og det forekom tvangssterilisering av jenter.

Utviklingshemmede hadde mange merkelapper: ’idiot’ var en gangbar medisinsk betegnelse, og de fleste ble satt bort på institusjon – først i private veldedighetsforetak, senere ble det en offentlig oppgave. Folk med kroppslige lyter havnet ofte på vanførehjem. De avvikerne som ble tålt, var så få at de ble kjent som byoriginaler eller bygdetullinger, litt skumle, men mest morsomme. De sa noe rart eller gjorde noe sprøtt, men de var ikke farlige. De fleste nordmenn som ikke hadde vært til sjøs, hadde ikke sett folk med annen hudfarge.

Pasientorganisasjonene har svært ulik historie. De første ble startet for en gruppe mennesker, ikke av dem. Det var snakk om veldedighet og stakkarslighet, enten det var tuberkuløse, døve eller vanføre som skulle hjelpes. De var ”verdig trengende”, men mange av dem var utstøtt og fryktet, enten lytet var smittsomt eller ikke. Jeg vet om et barn som ble født for nesten 30 år siden, og legen ba foreldrene om å glemme dette barnet. Han kunne få et godt liv på en institusjon, sa legen. De nektet å glemme ham, men mange ”åndssvake” ble glemt, helt til noen modige foreldre og fagfolk slo alarm. Arne Skouen og Gerd Benneche brukte all sin journalistiske kraft til å synliggjøre og dokumentere, og langsomt ble tankene snudd hos dem som satt med makta

Når vi vet hvor utbredt psykiske plager er i befolkningen, skulle jo Mental Helse hatt minst 10 ganger så mange medlemmer. Men på små steder er det mange som ikke tør være med, og i de store byene er det ikke så vanlig å engasjere seg i frivillig arbeid. Og det er fortsatt – 30 år etter starten – ikke helt greit å si: Jeg er medlem av Mental Helse, for du skjønner, jeg har det ikke helt greit med meg selv bestandig. Det krever mot.

Opprettet: 08.12.2008 | Sist endret: 28.12.2008

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.