Buskerud

Dagskonferanse for sjeldne diagnoser

6.juni arrangerte FFO Buskerud dagskonferanse for sjelde diagnoser. Vi var tilstede og gir deg en oppsummering av programmet.

Leder i FFO Buskerud, Reidar Lauritsen, åpnet konferansen. Da programmet sto tre spennende foredrag.

Først ut var Charlotte von Der Lippe, rådgiver, overlege, spesialist i medisinsk genetikk ved Senteret for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus.

Charlotte fortalte att det finnes mellom 6000-8000 sjeldne diagnoser i verden og litt om det kvalitative og kvantitative rundt diagnosene. Videre informerte hun om att det er Facebook grupper og at nr til sjelden senteret er 80041710. Det er sjelden register som har kommet nå i det siste, hvor du kan se om andre har samme diagnosen som deg. TRS er ett av sentrene som hun anbefaler hvor blandt annet pasienter med dysmily får hjelp med trening. Hun anbefalte å se filmen «Mirakel», en rørende film. Charlotte fortalte videre om brukermedvirkning og utfordring innen forskning pga pengeproblemer. Det blir invistert for lite innen sjeldne diagnoser verden over. Men att det er blitt en endring i det siste. Hennes bekymring rundt sjeldne diagnoser var bla. stigma rundt det.

Åsta Tale Strandrådgiver for organisasjonsarbeid i FFO, fortalte om hvordan de jobber i smågruppeforum. Hvem man kan henvende seg til i FFO sentralt og hva FFO nasjonalt har bidratt med for mennesker med sjeldne diagnoser.

Jørgen Jelstad, journalist og forfatter, fortalte om boken sin «De bortgjemte og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Boken handler om hans mor som har vært ME pasient siden 2007. Hun har vært sengeliggende siden da. Han fortalte att på 80-tallet var det kalt «kronisk utmattelses syndrom» eller Jappe sykdom i USA. Det er rundt 0.2 % som har ME mener han selv om noen sier 2.5% som da ville betydd det ikke var regna som en sjelden diagnose hvis så var tilfelle. Noe av symptomene på ME er: sykdomsforverring etter aktivitet/anstrengelse, søvnproblemer, Avvik i immunsystemet og utløses ofte av en infeksjon i kroppen. Han sa og att de har ett ME senter i Oslo. Tilslutt anbefalte han man ser på filmen «Unrest», ser Jennifer Brea på Youtube og googler Ronald Davis, Francis Collins og Robert Miller som har gjort mye inn ME feltet.

Vi vil takke FFO Buskerud for en informativ og spennende konferanse.

Nyhetsbrev nr 1 2018

Mental Helse Buskerud sender ut nyhetsbrev til sine medlemmer 2 ganger i året.
I dette nyhetsbrevet ligger blandt annet innkalling til årsmøtet i april.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.